Az élet olyan szép... Balázs története

Tudtam, hogy egy transzplantáción átesett, éveket kórházban töltött kisfiúhoz megyek látogatóba.

Ilyen előzményekkel nem gondoltam, hogy valahol a sűrűjében egyszer így kezdődik majd egy mondat: Az élet olyan szép, mert... Ebben a családban béke volt. Akkor is, ha tudják mindannyian, hogy az erőpróbáló évek valószínűleg nem múltak el.

Amikor belekezdtünk az Élj vele! sorozatba, olyan családokat kerestünk, akik valóban együtt élnek a helyzettel, amit kaptak: nem túlélik, elviselik, hanem együtt élnek vele. A Kádár családban ismét ilyenre leltünk.

-Tervezett baba volt Balázs?

-K.N.: Igen, nagyon vártuk, már meddőségi vizsgálatra készültünk. Amikor mentem volna, akkor már kiderült, hogy terhes vagyok.

-Hogyan alakult a terhesség?

-A 30. hétig minden rendben volt, bár a 24 hetes 4D-s ultrahangon már észre kellett volna venni, hogy túl kicsi a baba. A 30 hetes ultrahangra nagyon boldogan mentünk, de nagyon megijesztettek minket, a lepény harmadfokon érett volt. Ott már 4 hetes elmaradást mutatott az ultrahang, ezért befektettek a terhespatológiára, és felkészítettek, hogy koraszülött lesz a gyerekünk. Olyan ügyesek voltunk, hogy még 8 hétig ki tudtam hordani. A baba koraszülött súllyal született, 2420 gramm volt. A szülés sem volt teljesen rendben, elakadt a szülőcsatornában.

-Spontán született?

-Indítással, de spontán. Sokat harcoltunk a kórházban, mert az orvos nem akarta megindítani, az ultrahangosok szerint pedig már régen meg kellett volna indítani, mert bármikor leállhatott volna a lepény. Én meg aggódtam. A 38. héten végül megindították.

-Lehetett tudni, hogy mitől kicsi Balázs?

-Rossz volt a méhlepény. Eleinte azt mondták, hogy biztosan dohányzom és a dohányos anyukáknál ez gyakori. Mondtam, hogy nem dohányzom, ezt kizárhatjuk. Utána arra fogták, hogy stresszhatás érhetett.

Amikor kiderült a betegsége, akkor már világos volt, hogy a lepény attól volt rossz, mert a betegség megtámadta azt is.

Úgy jöttünk ki a kórházból, hogy baktérium volt a vizeletében, de azt mondták, hogy ez előfordulhat, nem kell vele foglalkozni.

Annyira ritka Balázs alapbetegsége, hogy nem is feltételezték, hogy ez okozza a problémákat.

-Mikor derült ki, hogy itt valami nagyobb baj van?

-K.N.: Folyton belázasodott. Nem gondoltuk, hogy nagyobb baj van, ráadásul az akkori körzeti orvos sem volt a legjobb - most már váltottunk. Furcsa volt nekem, hogy 6 hetesen még nagyon aluszékony volt és állandóan belázasodott. 6 hétig folyamatosan antibiotikumot kapott. Harcoltam az orvossal, hogy legalább vérvizsgálatot csináltassunk, de ő azt mondta, hogy nincsen semmi gond. Végül mégis elmentünk vérvizsgálatra, vizeletvizsgálatra. Két óra múlva hívtak, hogy azonnal menjünk be, mert vagy fertőzött volt a kémcső, vagy nagyon nagy gond van. Azt mondták, hogy egy szepszis megtámadta a vérét és hogy olyan vérszegény, hogy lehet, hogy másnapra meghal.

-K.P.: Amikor bekerültünk, és kiderült, hogy vért kell kapnia, kérdezték, hogy mi a vércsoportja, mondtuk, hogy A+. Kiderült, hogy nem, hanem A rh -, ráadásul E antigénes, tehát nagyon ritka a vére és kártyát kellett volna kapnunk születésekor, hogy ha bármi történik vele, akkor csak tisztított vért kaphat. De ilyen kártyát mi nem kaptunk.

-K.N.: Úgy jöttünk akkor haza az intenzívről, hogy azt mondták, hogy másnap már lehet, hogy nem kell menni a gyerekért. Ezt nem kívánom senkinek. 1 hétig az intenzíven voltunk, ott felgyógyult. Miután hazaengedtek, kezdődött megint előről. Nem tudtuk, hogy mitől beteg folyamatosan. Bekerültünk a belgyógyászatra, ahol egy nagyon kedves doktornő, Békési doktornő kezdett el foglalkozni velünk. Ritka genetikai betegségre gyanakodott. Immunrendszeri betegségre, cisztás fibrózisra tesztelték, negatív volt. A Békési doktornő váltig állította, hogy Bazsi shwachman-diamond szindrómás. Más orvosok ezt azért zárták ki, mert ez a szindróma legtöbbször csípőtorzulással jár együtt, Bazsi csontrendszere pedig tökéletes.

Ott is nagy küzdelem volt, hogy higgyenek Békési doktornőnek és elküldjék a kisfiunk vérét erre a vizsgáltra Debrecenbe. Itt vizsgálják egyedül ezt a betegséget. Mindeközben folyamatosan bent voltunk a belgyógyászaton. Debrecenből, hiába vártuk, nem kaptunk eredményt. Bazsi egyre rosszabb állapotba került: gyengült, visszafogyott 3,5 kilóra. Akkor elszakadt a cérna, próbáltunk külföldi segítséget kérni. Az egyik orvosnak volt egy müncheni professzor ismerőse, akit szívességből megkért, hogy vizsgálja meg Bazsi vérét.  A férjem kivitte az apósommal a vért Münchenbe és két nap múlva megkaptuk az eredményt. A fiunk ekkor volt 4 hónapos. Kiderült, hogy valóban ezzel a betegséggel állunk szemben, méghozzá a legrosszabb típusával. 1-10-es skálán a 10-es. Olyan helyen van a génállományában a hibás gén, ami mindenre kihat.

-Mit kell tudni erről a betegségről?

-K.N.: Shwachman-diamond szindróma a neve. A testi kromoszómaállományban van egy hibás gén. Csontvelőelégtelenséggel jár, ami Balázsnál azonnal jelentkezett. A másik tünet a hasnyálmirigy elégtelenség, ami diétával és gyógyszerekkel szinten tartható. Gyakori a csonttorzulás, ami nálunk elmaradt. Lehet még zsírmáj, ami most kezd előjönni, ez is szinten tartható gyógyszerrel. Hogy ezeken kívül még mi jelentkezik, azt nem lehet tudni. Ez egy szindróma, megvannak a jellemző tünetei, de bármi előfordulhat.

-Hogyan éltétek meg, amikor kiderült, hogy a mi a probléma?

-K.N.: Megkérdeztem, hogy mit jelent ez a betegség. Azt mondta az orvos, hogy igazából nem tudja, de lehet, hogy nem éri meg Balázs a 2 éves kort. Akkor összeomlottam. Lerohantam az udvarra, fölhívtam Petit. Az első gondolat az volt bennem, hogy miért. Miért pont velünk történik ez? Abban éltem a transzplantációig, hogy ez igazságtalan és miért történik ez?

Elkezdtem utánaolvasni a betegségnek, mivel semmit nem tudtak mondani. Szörnyűségeket olvastam és ettől még inkább összeomlottam.

Amikor a transzplantációra vártunk, akkor egyik este leültünk a férjemmel az alapítványi házban és elkezdtünk beszélgetni arról, hogy mi vár ránk. Szembesítettük magunkat azzal a ténnyel, hogy meghalhat a gyerekünk. Amikor ezt tényleg felfogtuk, attól kezdve tudtunk máshogy viszonyulni. Attól kezdve azt néztem, hogy mi a feladatom: pozitívnak, jókedvűnek kell lennem, ezt kell látnia a gyerekemnek, nem azt, hogy a miértekkel foglalkozom. Csak ezzel tudom segíteni. Belehalhat. De nekem a feladatokkal kell foglalkoznom, jókedvűnek kell lennem, mert ez az egyetlenegy esélye van neki is és nekünk is.

Petinél ez a fordulat előbb megtörtént. Ettől kezdve - mintegy varázsütésre - Bazsinak egyre jobbak voltak az eredményei, ő is erősebb lett. A transzplantációt is nagyon erősen csinálta végig, javult az általános állapota. Biztos vagyok benne, hogy ez is közrejátszott ebben.

A családtól is azt kértük, hogy ha nehéz nekik, ha nem tudnak pozitívak lenni, akkor inkább ne jöjjenek, vagy jöjjenek akkor, amikor erre már képesek. Azt gondolom és azt tanácsolom azóta is minden szülőnek, akikkel kapcsolatba kerülünk, hogy ne a miértekkel foglalkozzon, mert választ nem fog kapni. A napi feladatokkal és a megoldással kell foglalkozni. Néha félre kell tenni az érzelmeket. Amikor túl voltunk rajta és hazakerültünk, akkor szembesültem azzal, hogy min is mentünk keresztül, és azt is felfogtuk, hogy ebből még bármikor lehet valami, akkor megint volt egy hullámvölgy. Ez egy hullámvasút, de mindig kicsit kisebb a hullámzás. Először nagyon nehezen kezeltem, most pedig, amikor például kiderültek Balázs mentális problémái, most már csak két nap kellett, hogy összeszedjem magam.

Láttam olyat, hogy a szülők beleragadnak abba az érzésbe, hogy jaj, beteg gyerekem van. Sajnálja magát és a gyerekét. Ott nincs megoldás. Láttam sajnos ilyen eseteket és nagyon csúnya vége is lett. Tudni kell normálisan élni az életedet. Bazsin látszanak tünetek, de nem kezeljük betegnek, sokan, akik találkoznak vele, nem is gondolnák, hogy baj van. Nem szabad beleragadni, mert magamat is tönkre teszem, a házasságomat is tönkre teszem, a gyerekemet is tönkre teszem.

Nem csak a saját gyerekünk miatt volt nehéz, zajlottak körülöttünk az események. Beszélgettünk más szülőkkel, közel kerültünk egymáshoz, és megéltük, hogy meghalt a gyerekük. Ezek ugyanúgy nagyon nehéz történetek, mint a mienk..

-Miért volt szükség a transzplantációra?

-K.N.: A csontvelőelégtelenség a betegség egyik tünete. Balázsnál a fehérvérsejten belül az ún. neutrofil szám - ami normál esetben 2000 és 3000 között mozog - nulla volt. A neutrofil a baktériumokért és gombákért felelős védekező sejtállomány. Próbálták a neutrofil-termelést injekcióval beindítani, amíg vártunk a transzplantációra, mert van, amikor elég az injekció, de nem történt komoly változás. Ezért kellett csontvelőt kapnia.

Megkérdeztük, hogy mi történik, ha nem egyezünk bele a transzplantációba. Azt mondták, hogy ha a neutrofil szám így marad – márpedig így marad – akkor legfeljebb 2-3 évet élhet. Bármikor elkaphat egy fertőzést vagy antibiotikumokkal kell élnie az életét, attól meg tönkre megy a mája. Esetleg steril környezetben élünk életünk végéig, ami fizikai képtelenség.

-A transzplantáció helyett próbáltatok valami alternatívát?

-K.N.: Amikor fölkerültünk Budapestre, Balázs már annyira rossz állapotban volt - főleg a mája - hogy azt mondták, 20% esély van csak arra, hogy túléli a transzplantációt. Akkor elkezdtünk egy magán kezelést, amit a mai napig folytatunk és nagyon hiszünk benne: a crainosacralis terápiát. Bazsi nagyon jól együtt rezeg a terapeutával, Balla Tiborral. A transzplantáció előtt heti 3-4 alkalommal is kapott kezelést. Az alapállapot nem javult, nem is változott, nem történt csoda, de márciusra elértük, hogy annyit javult az általános állapota, hogy végül azt mondták a kórházban, hogy nem tudják, hogy mit csinálunk, de folytassuk, mivel a fiunknak már 80% esélye van a túlélésre. Azóta is folyamatosan járunk terápiára, most a mentális problémák miatt.

Bíztam benne, hogy nem kell transzplantáció, de a lelkem mélyén tudtam, hogy szükség van rá.

-Hogy zajlott?

-K.N: Március 9-én kerültünk steril boxba, előtte átmentünk mindenféle vizsgálaton. A Szent László Kórházban transzplantálták Balázst, az alapítványi házban laktunk.

Ahhoz, hogy bekerüljön a steril boxba, először sterilizálni kellett a gyereket. A látogatóknak is át kellett öltözni, bemosakodni, sapkát, gumikesztyűt, köpenyt húzni. 6 hétig csak gumikesztyűben tudtam megfogni a gyerekemet .

-Bent voltál vele végig?

-K.N.: Benn lehet maradni, de a levegő olyan, mint egy repülőn, rajtad van a gumikesztyű, gumisapka, a bőröd nem érhet semmihez, tehát a fejedet sem teheted le. Első éjszaka bent voltam, de annyira kikészültem, hogy nem bírtam. 6 hetet töltöttünk itt, 9 nap kemoterápiával kezdtünk, amivel gyakorlatilag lenullázták a sejtjeit. A 9. napon megkapta az őssejtet transzplantáció útján. Aztán csak vártunk, hogy jöjjenek a sejtek.

-Honnan kaptátok az őssejtet?

-K.N.: Nem tudjuk. Nem vetettük le neki születésekor és nem is kaphatta volna meg a sajátját. Egy évesnél fiatalabb gyereknek nem csontvelőt keresnek, hanem őssejtet. Először leveszik a HLA típust, - ez olyan, mint a vércsoport - ez alapján elkezdik keresni a donort egy donorbankban. Bazsinál 12 megfelelő donort találtak, ez nagyon jó. Annyit tudunk, hogy kislány őssejtjét kapta. Szerettem volna meghálálni, vagy pár sort írni, de nem mondják meg, kitől van.

Bazsinál nagyon szépen jöttek a sejtek. 5 hét után megnyílt a boxajtó, de még maradnunk kellett. Ekkor következett egy hét félsteril környezet, aztán lekerültünk egy még lazább osztályra, aztán még 2 hónapot töltöttünk az alapítványi házban. Utána jöhettünk haza. Itthon is félsteril környezetet kellett kialakítanunk. Minden apróságot elzártunk, minden nap takarítani, sterilizálni kellett. Az előszoba volt az ütköző: aki bejött, ott átöltözött, gumikesztyűt, sapkát húzott, bemosakodott.

Az első lépés az volt, hogy levehettük a maszkot. 5 hónap után puszit adhattam neki, aztán levehettem a gumikesztyűt és megfoghattam a bőrét. Ezek mind olyan dolgok, amiket csak az érthet, aki végigcsinálta. Aztán sorra elhagyhattuk a gyógyszereket.

Októberben jutottunk el odáig, hogy meghívtak a Bátor Táborba minket. Ott láttam először gyerekekkel a fiamat. 1 éves és 4 hónapos volt, ott kezdett el járni. A Bátor Tábor a gyereknek és a szülőknek is van. A szülőnek megmutatja, hogy most már lazíthatnak.

Tavaly márciusban már megkaphatta az oltásokat is, mert nagyon jó eredményei voltak. Ettől kezdve teljesen szabad életet élünk. Bölcsődébe nem vihettem, de közösségbe igen.

Balázs első majdnem két évét kórházban töltötte az egész család. Kimaradtak azok a szakaszok, amik egy kisbaba felnövekedésekor természetesek.

Most kapom vissza ezeket Magornál. Nehéz két gyerekkel, de élvezem minden pillanatát. Nagyon rossz volt, hogy Balázzsal nem tudtam terhesen sem az utolsó napokat úgy megélni, ahogy szerettem volna, hogy nem szülhettem úgy, ahogy szerettem volna. Nem tudtam szoptatni Bazsit, a normálisnál is nehezebbek voltak az éjszakák. Nagyon nehéz, hogy hazajössz a kórházból, megnyugszol, hogy itthon vagy és estére már vissza is kell menni. Amikor beleszoktam, elkezdtem a kórházban úgy élni, mint otthon. Meséltem neki, mondókáztam, daloltam, amikor lehetett, levegőre vittem. Én is berendezkedtem a kórházban. Tanulgattam, olvasgattam és írtam a blogot. Mikor Budapestre kerültünk, nehezen éltem meg, hogy távol vagyok a családtól. Itt Pécsen volt az a kapaszkodó, hogy délután jön a férjem, és elmegyek legalább sétálni.

-Hogyan zajlott a kisfiú testi és pszichés fejlődése ilyen körülmények között?

-K.N. :Testileg minden gyönyörűen fejlődött, szellemileg pedig nem tudjuk. Most egyre több gyanús jel van, egy éves koráig nem figyeltünk erre. Ami már a kórházban feltűnő volt, az a TV függősége. A kórházban nincs más, csak a TV, főleg a steril boxban. Ha ott leejtett valamit a földre, egy nap múlva kapta meg sterilizálva, szóval a Tv volt az egyetlen időtöltés. Az is hozzá jött, hogy amikor kihalnak a sejtek és nincs nyálkahártya, akkor nehezen esznek és végül legtöbbször szondát kapnak a gyerekek. Ezt mi nem akartuk. Azt vettük észre, hogy ha Elmo megy a TV-ben, azt tátott szájjal nézi és akkor lehet etetni. A mai napig TV előtt eszik. Ezen folyamatosan próbálunk változtatni, most már csak napi 2 órát tévézik, ami nagy előrehaladás.

Most MR vizsgálatra várunk, mert vannak autisztikus tünetei. Először arra gondoltak, a hospitalizáció az oka. Budapesten a neurológus kiderítette, hogy lehetnek agyi következményei is a shwachman-diamond szindrómának. Nem tudom pontosan, mert nem foglalkozom addig vele, amíg nem tudjuk, hogy mivel állunk szemben.

Nehezen tanul, gondok vannak a szocializációval is, kényszeres viselkedés, étkezési, alvási problémák jelentkeztek. Amíg az életéért kellett aggódni, addig ezeket nem vettük észre, most viszont egyre feltűnőbbek.

A craniosacralis terapeutája szerint tudatosan belemenekült egy zárt világba a sok rossz élmény miatt, és ki fog ebből jönni, de még nem akar. Ő nem hiszi, hogy értelmi gond lenne, bízom benne, hogy igaza van.

Nem akarunk ráhúzni semmit. Vannak napok, amikor azt gondolom, hogy semmi gond nincs, csak dackorszak. Máskor meg azt, hogy komoly gondok vannak.

-Hogyan bírta a kapcsolatotok ezt a nehéz időszakot?

- K.N.: Nem mondom, hogy nem voltak nehézségek. Amikor kezdődött ez az egész, akkor nagyon összetartottunk. Nekem nem kellett azon aggódnom például, hogy mit csinál a férjem, mert mindennap ott volt, mindenben segített. Ő ugyanúgy tudta, hogy én megfelelően csinálom bent a dolgomat. Amikor Pestre kerültünk, akkor is tudtuk, hogy hétvégén találkozunk, és alig vártuk már. Összetartott minket a távolság is. Amikor hazakerültünk, akkor én nagyon kicsattantam. Kijött belőlem, hogy előtte olyan erősnek kellett lennem. Ezt az időszakot megsínylette a kapcsolatunk. Majdnem fél év kellett, hogy rendbe jöjjünk.

Egyszer azt mondták nekünk, hogy Bazsi azért született, hogy minket összetartson. Akkor nem értettem. Aztán ahogy telik múlik az idő, idő egyre inkább értem. Nem tudom, mi lett volna, ha Bazsi egészséges... de így megváltoztunk, felnőttünk, ezáltal a kapcsolatunk is megerősödött.

-Péter, az apukák a problémákat nehezebben szokták megélni. Nem vagy vele állandóan, ezáltal többet tudsz rajta rágódni.

-K.P.: Ott voltam végig, amikor tudtam. Egyébként dolgoztam. Ha egyszer is belegondolok úgy igazán, akkor baj van.

-Niki, a kórházi tartózkodás alatt blogot vezettél, amit ma is olvashatnak az érdeklődők.

-K.N.: A blogot azért írtam, hogy a családot informáljam. Akkor vettem észre, hogy ez túlnőtt bennünket, amikor egyszer kontroll után felmentünk a transzplantációs osztályra látogatóba. Egy félsteril terem ajtaján egy férfi maszkban egyfolytában integetett, meg kopogott, én meg nem tudtam, ki az, nem ismertem. Kijött és megölelt és megköszönte, hogy mennyit segítettünk. Én meg csak álltam, mint a vízbe fagyott hal. Akkor jöttem rá, hogy olvasta a blogot és onnan ismer.

-Találkoztatok más shwachman-diamond szindrómással?

-K.N.: Nem. Akarunk, de Kanadában és Amerikában vannak csak ilyen szervezetek, ők táborokat is szerveznek, de ez nagyon sokba kerülne. Úgy tudjuk, hogy Magyarországon Bazsi az egyetlen shwachman-diamond szindrómás. Az egész világon csak 200-an vannak.

Amikor született, akkor megkérdezték, hogy az apukával rokonok vagyunk-e? Annyira fáradt voltam, hogy mondtam, hogy persze, a férjem. Annyira nonszensz volt a kérdés, hogy nem esett le. Azért kérdezték, mert ennek a betegségnek olyanok a tünetei, mint régen, amikor rokonházasságok voltak.

-Fog Bazsi teljes életet élni?

-K.N.: Nem tudjuk, ez nagy kérdés. A transzplantációval az életben maradásra kapott esélyt. De azt meg kellett értenünk, hogy a hasnyálmirigye, a mája nem fog javulni. Ez, hogy kiderülnek ezek a mentális dolgok, példa arra, hogy nem tudjuk, mit hozhat még ez a betegség.

-K.P.: Testi szempontból élhet önálló életet, szellemileg pedig majd kiderül. A kemoterápia miatt nem lehet majd gyereke. 10 napig 12 gép adta neki 24 órában a kemoterápiát. Élő halottá tették. A daganatos gyerekek nem kapnak ennyit, mint ő.

-K.N.: Láttam olyan papírt, ami olyan volt, mintha nem élne a gyerekem. Nem voltak sejtjei.

-K.P.: Nem kell jótanulónak lennie, nincs elvárás vele szemben. Annyi az elvárás, hogy ha velünk történik valami, akkor ő a saját lábán meg tudjon állni. Az élet olyan szép, mert mikor megtudtuk egy vizsgálaton a második babánkról, hogy fiú lesz, ott a kórházban eldöntöttük, hogy Bálint legyen a neve. Hazajöttünk és megnéztük, hogy a Bálint név azt jelenti: óvó, gondoskodó. Neki ez a karmája, hogy Balázsról gondoskodjon. Kapta még a Magor nevet is, amit használunk, de a Bálint a karmája. Ő ezt vállalta azzal, hogy megfogant.

-A második baba megfoganásakor kellettek különleges vizsgálatok?

K.N.: Igen, 12 hetesen kellett mennünk Debrecenbe chorionbiopsziára, hogy megtudjuk, beteg-e.
Szerencsére nem az, csak hordozó, mint Peti. Csak arra kell figyelni, hogy ha felnő és gyereket akar, akkor a párját meg kell vizsgálni, hogy hordozó-e.

-Hogy zajlottak ezek a vizsgálatok?

-K.N.: A harmadik héten csinálnak egy chorionbiopsziát és 2-3 hét múlva van eredmény. Nálunk ez 4-5 hét volt. Már mozgott, amikor meg kellett hoznunk a döntést, hogy elvetetjük-e. Nem tudtak pontos eredményt mondani. Azt mondta az orvos, hogy nyugalom, csak 25 % esélye van, hogy beteg a gyerek és különben is a fia már jól van, nem? Azt válaszoltam neki, hogy ne haragudjon, nem tudja, min mentünk keresztül és nem tudjuk, hogy ez a betegség még mit hoz magával. Így döntsek eredmény nélkül? Egy hétvégénk arra ment rá, hogy elvetessük, vagy ne vetessük el a babánkat.

-K.P.: Nem találtuk meg a müncheni professzort, mert elköltözött közben. Ha megtudtuk volna, hogy a pici is beteg, akkor nem tartottuk volna meg. Végül előkerítettük és összehoztunk Magyarországnak egy kutatói kapcsolatot, ennek ellenére haragudtak ránk, hogy Németországba mentünk a vizsgálatért.

-K.N.: Azért megkértem őket, hogy ha már Magor eredményeit leküldik, küldjék el 2,5 év után Balázsét is, legyen már egy magyar papír a kezünkben.
Még annak idején a transzplantáció után ültünk itthon és felhívtak Debrecenből, hogy készüljünk fel, nagy gond van – mondtuk, hogy köszi szépen, tudjuk.

-K.P.: A Szent László Kórház Budapesten teljesen más világ.

-K.N.: Ég és föld. Csak egy példa: puhatolóztunk, hogy a transzplantáció után mennyi pénzt szoktak adni? Azt mondták, hogy ne próbáljuk meg, mert nem fogadják el, azt mondják, hogy adjuk az Alapítványnak – és ők tényleg életet mentenek. A legfiatalabb orvosnak pont gyereke született, Peti vitt neki egy üveg wiskyt. Azt mondta, hogy ugye nem kell belenéznem, nincs benne boríték?

-K.P.: Egy vizit nem úgy néz ki, mint itt, hogy végigrohanunk és kész. Beülnek a terembe, van egy hatalmas projektor, bent van minden szakember, akinek köze van a gyerekhez és ha kell, másfél órát beszélnek egy gyerekről.

-K.N.: Vizit előtt megkérdezik, hogy alszik-e a pici? Igen, akkor visszjövök később.

-K.P.: Amikor a kanült rakták be Bazsinak, egy team dolgozott rajta, minden ment, mint a karikacsapás. Biztonságérzetet adott.

-Most, hogy a pici is megérkezett, mi változott?

-K.P.: Most könnyebb. Mindenki azt mondja, hogy mi milyen erősek voltuk, hogy ezt végigcsináltuk, de nekünk akkor az volt a normális. Most van egy problémamentes gyerekünk, úgy szoktam mondani, hogy csak növeli a létszámot.

-K.N.: Én Magor megszületésekor éreztem úgy, hogy kerek egész minden. Nem azért, mert Bazsit nem szeretem, nem szeretem egyiket jobban, mint a másikat. Akármelyik ujjamba harapok mindegyik ugyanannyira fáj. Mégis most látom magunkat teljes családnak.

http://www.mindennapokmanoval.blogspot.hu/