Aprócska történet

Betti óvodás. Szeret játszani, futkosni, legózni. Amikor náluk jártam, Betti furcsán ült a lábára erősített szerkezet miatt, és elmélyülten játszott.

Amíg édesanyjával, Komári Beátával beszélgettünk, arra gondoltam, hogy talán nem is találnék senkit, aki ilyen elszántsággal, ilyen kitartással viselné nem mindennapi helyzetét, mint ez a kislány. És közben meg tudna maradni hamisítatlan, igazi gyereknek. Aztán megtudtam, hogy jókedvű, dinamikus, fáradhatatlan család gyűrűjében ül a kanapén a szerkezettel a lábán.

Betti törpe. Nem mesebeli, valóságos.

Azt hittem, szomorú leszek, ha látom őket. Ha látom, hogy megtépázza az anyai szívet a fogyatékkal élő, jelenleg fájdalmakkal küzdő gyerek. De azt ajánlom, akinek erőre van szüksége, látogassa meg őket! Nem lesz szomorú.

-Betti a második gyereketek, egészséges terhesség után vártátok. Mikor derült ki, hogy nincs minden rendben?

-A szülés után két nappal. Semmi jele nem volt a rendellenességnek a terhesség alatt. Szombaton szültem és hétfőn diagnosztizálta a gyerekgyógyász, hogy a törpenövés egyik formájával állunk szemben, amit akkondropláziának hívnak. Ebben a tekintetben nagyon ügyes volt a gyerekgyógyász, mert gyakori, hogy csak hetek múlva derül ki.

-Látszott rajta?

-Igen, de valójában nem tudtam, inkább csak tudat alatt éreztem. Érdekes volt, hogy amikor odahozták Bettit, kibontottam a pólyából, fölemeltem és azt mondtam, hogy “ez a gyerek törpe”. Így kimondtam ezt a szót. Mondták a szobatársaim, hogy ez hülyeség. De aztán nem foglalkoztam ezzel a megérzéssel, a mai napig nem tudom megmagyarázni, miért mondtam. Hétfőn aztán megmondták, hogy valóban törpe és akkor letaglózott. Az arányain azért látható volt: nagyobb volt a feje és rövidebbek a végtagjai a törzshöz képest.

-Hogyan tájékoztattak arról, hogy törpenövésű a kislányotok?

-Egyedül voltam, nem hívták be a családot, nem volt meg ez a protokoll. Két-három mondattal lerendezte a gyerekgyógyász: a kislány törpenövéssel, akkondropláziával született. Ezt az állapotot viszonylag normális törzs és rövid végtagok jellemzik és ép intellektus. Ennyi.

-Rövid, tárgyilagos mondatok ezek, de hatalmas a súlyuk. Mi játszódott le benned?

-Nem is tudom, gondolni nem is tudtam semmire, összeomlottam. Hirtelen lehuppantam a fotelbe, azt hiszem, ez a sokk. Az volt az első, hogy felhívtam a férjemet és édesanyámat, akik otthon voltak a fiammal. Mondtam nekik, hogy azonnal jöjjenek be. Amikor bejöttek, még egyszer megkerestük a gyerekgyógyászt, aki nekik is elmondta, amit nekem. Talán a sokk a legjobb szó.

-Meddig tartott, amíg feldolgoztad?

-A nagyon komoly sokkos állapot az körülbelül 24 óra volt. Az is felmerült, hogy nem fogom felnevelni.

-Ez a lehetőség a családban is komolyan felmerült?

-Nem, csak nálam. A család többi tagja csak rémülten nézett rám. Aznap, mikor közölték, délután 2 óra körül azt mondtam, hogy én ezt nem fogom vállalni. Felhívtam a gyerekorvosunkat és megkérdeztem tőle, hogy mit lehet tenni abban az esetben ha nem akarom felnevelni a gyerekemet. Azt mondta, hogy fel kell vinni a gyerekkórházba és ott kell hagyni. Ezután felvittük a gyerekkórházba, ott is hagytuk. A húgom leírása szerint olyan voltam, mint egy gép. Döbbenten álltak előttem, mert a fiammal nagyon jó kapcsolatot ápoltam. Szerintem nagyon mély depresszióban voltam. Éjszaka nem is tudtam aludni, vergődtem, izzadtam.  Reggel aztán arra keltem föl, hogy induljunk a kórházba, mert nekem föl kell nevelnem ezt a gyereket.

Az volt a szerencse, hogy  még a tejem sem apadt el, egészen egyéves koráig szoptattam.

Ezután nagyon nehéz három hónap volt, amíg teljesen lábra álltunk.

-Tudtál valamit az akkondropláziáról? Mennyire volt elég a tájékoztatás?

-Semmit nem tudtam az égvilágon. Lerendezték, a tény közlésével, hogy akkondroplázia. El kellett mennünk még egy röntgenre és egy genetikai vizsgálatra. A genetikus is csak pár szóban mondta el, mert ez ritka rendellenesség, nem nagyon ismerik az orvosok sem. Akkora volt bennünk a döbbenet, hogy azt sem tudtuk, hogy mit kérdezzünk. Arról, hogy létezik a Kisemberek Társasága, nem is tudtak a kórházban. Anyukám találta meg a neten. Felhívtuk őket telefonon és akkor kezdtünk el kilábalni a dologból. Ott nagyon sok felvilágosítást kaptunk. Elmondták, hogy tényleg teljes értékű ember lehet, teljesen ép az intellektusa, mert nagyon féltünk az ellenkezőjétől. Heti egy alkalommal beszéltem a társaság vezetőjével, sokat segített.

-Voltatok is Budapesten a Kisemberek Társaságának a rendezvényein? Fontos nektek, hogy hasonló helyzetben lévő családokkal találkozzatok?

-Évente négy alkalommal rendeznek találkozókat. Talán Betti születése után szeptemberben voltunk először találkozón. Akkor ez életmentő volt, de azóta elmúlt bennünk ez az igény. Már nincs szükségem segítségre, talpra álltam annyira, hogy ha jön egy új tag, akkor már én adok segítséget. Tartom a kapcsolatot a vezetőnővel és néhány törpe kisgyerek anyukájával.

-Fontosnak tartjátok, hogy Betti találkozzon más törpenövésű kisgyerekkel?

-Egyenlőre nem szeret menni ezekre a találkozókra, de szerintem később fontos lesz. Az elején félve mentünk ezt érezhette. Féltünk a törpe emberek látványától. Mára ez már semmilyen problémát nem okoz. Betti egyelőre annyira nem nyitott erre. Barátnői az óvodából vannak, egyelőre nem igényli törpe emberek társaságát.  Kamaszkorban ez változni fog. A szakirodalom azt mondja erről, hogy valószínűleg ebből a hozzá hasonlók közül fog társat találni magának.

-A sérült, fogyatékkal élő gyerekek szüleinél kétféle stratégiát látok: vagy kifejezetten keresik a hasonlóak társaságát, vagy mereven elzárkóznak és egyészséges gyerekek között szeretik tudni a gyereküket. Nálatok ez hogyan működik?

- Én jól megvagyok, nem zavar, kivel barátkozik, egyiket sem képviselem. A logopédusnál egy cigány kisfiúval barátkozik, az másfajta másság, de engem nem zavar.

-Miben más nevelni egy akkondropláziás kisbabát?

-Nagyon sok munka volt. Nem indult el rendesen a mozgásfejlődés, lágy, pudingszerű baba volt... 3 hónapos volt, amikor elkezdtük a Dévény-tornát. Ez azt jelentette, hogy heti három alkalommal mentünk. Mindig végigordította, de sokat segített. Közben jártunk kontrollra a fejlődésneurológushoz, aki követte a mozgásfejlődését. Fontos volt, hogy beinduljon a mozgás, mert arra épül a beszéd és az értelem. Minden késett, a mozgás, a beszéd is. Amikor másfél éves korában, nem indult meg a beszéd, akkor elkezdtünk még logopédiára is járni.

-Hogyan alakult a családotok élete egy egészséges és egy akkondropláziás gyerekkel?

-Talán leterheltebbek voltunk másoknál, Bettivel sokat kellett foglalkozni, de azt hiszem, hogy a fiam jól vette az akadályokat, beépült ebbe a folyamatba. Neki is sokat ad az, hogy a testvére valamiben más, mint a többi kisgyerek. Szociálisan sokkal érzékenyebb a kortársainál. Nagyon bele tud érezni a fogyatékos emberek helyzetébe.

-A család hogy fogadta Bettit?

-A férjem nehezebben fogadta el a helyzetet, a férfiaknak ez talán kudarcélmény. A mai napig zárkózottabb ezzel kapcsolatban. Én bármikor, bárkivel beszélek róla, tartottam előadást az egyetemen is. Ő az elején egyáltalán nem akart erről beszélni, kicsit depresszív is lett. Én nagyon kifelé forduló személyiség vagyok, nehezen viseltem a hallgatást. Most már nincs gond, nagyon jó a viszonyuk.

-Gondozni kell Bettit? Miért volt szüksége a műtétre?

-Nem kell napi szinten gondozni, amennyire testi adottságai engedik, önálló.  Segíteni kell néhány dologban. Nem éri fel a WC-t, nem ér el dolgokat a polcon és nem éri el a saját testét mindenhol, ezért folyamatos segítség kell. Ezért vállalkoztunk a csonthosszabbító műtétre, hogy javítsuk az életminőségét.

Inizarovnak hívják azt a kurgani professzort, aki ezt kifejlesztette. Egy vasszerkezet van Betti csontjához erősítve, három karika van a lábán, de mindenkinél a lábhosszúság határozza meg a karikák számát. Tulajdonképpen megnyújtják a lábszárcsontot, combcsonotot és a felkart. Nekünk ez a három rész szükséges, hogy a kislányunk önálló lehessen. Tulajdonnképpen ő saját maga csinálja a nyújtást egy tízes kulccsal - hasonlóan működik a fogszabályzóhoz.

Most sajnos meg kellett állni a nyújtással, mert a szerkezet viselése miatt a kislányom sokat ül és keveset mozog. Az izmai nagyon rossz állapotban vannak. Gyakorlatilag június óta ül. A műtét előtt balettiskolába járt, egész nap mozgott. Most napi háromszor sétál egy kicsit.

-Hány centi növekedést lehet elérni a nyújtással?

-Mi 10 cm-ert szerettünk volna, most 8 cm-nél meg kellett állni. Ez nem azt jelenti, hogy azonnal leveszik a szerkezetet, nem lehet rögtön a nyújtás után levenni, mert meg kell érnie a csontnak. Május környékén veszik le.  Utána következik a combcsont és a felkar nyújtása. A törpenövésű lányok végmagassága 120 cm, a nyújtással erre jön kb. 20 centi. De nem a magasság  a lényeg, hanem az önállóság.

-Hogyan viseli Betti ezt a felnőttet próbáló megpróbáltatást?

-Viszonylag jól, mert én azt közvetítem neki, hogy azért csináljuk, mert ez jó lesz neki. Ennek ellenére nagyon nehéz neki. Nem is a testi része, hanem a lelki háttere. Nagyon nehéz elviselni.

-Hogyan tudtok neki segíteni?

-Közösséggel, barátokkal, programokkal. Nem tudom elképzelni, mi lenne velünk a kis közössége nélkül. Az, hogy reggel felkelünk, és van hova menni, van hova tartozni, van, akikre számíthat,  nagyon sokat jelent neki. Nem nézi egész nap a televíziót. Azért hullámzó a hangulata és sokszor persze elkeseredik, hogy elege van. De mindemellett nagyon tudatosan beszél arról, hogy mi a következő lépés a nyújtásban.

Rémisztő, amikor édesanyaként belegondolok abba, hogy mit is él át a lányom, de tudom, hogy ezzel önálló életet tud élni majd és ez átsegít a nehézségeken.

-Fájdalommal jár a nyújtás?

-A műtét utáni első 24 órában igen. Utána pedig az izomhúzódásból adódó fájdalom miatt megint elkezdtük a Dévény-tornát. És megérzi a frontokat.

-Nagyon nehéz lehetett, hogy rávegyétek magatokat erre a műtétre.

-Az elején, amikor kétségbe voltunk esve, az egyetlen reménysugarat az jelentette, hogy tudomást szereztünk a műtétről. Úgy éreztük, hogy van valami, amivel tudunk neki segíteni, meg tudjuk neki adni az önállóságot. Akkor elhatároztuk, amikor 3 hónapos volt, hogy mindenképpen megcsináljuk.

-Betti szeretne másmilyen lenni?

-Azt, hogy nem szeretne törpe lenni, még nem mondta. Amikor elkezdtük, nagyon meg volt barátkozva a törpeségével, a kamaszkor lesz majd vízválasztó. Egy olyan esetről tudok, hogy 16 éves korban vállalkozott egy kislány a műtétre, aztán nem tudott együtt élni a megnyújtott testével. Komoly pszichiátriai problémái lettek. Ezért kell vigyázni a korral, mert ezzel kihúzzák valamennyire a törpe testéből. Azok a gyerekek, akik túl vannak a nyújtáson továbbra is törpének tartják magukat.

-Az akkondroplázia öröklődik?

-Igen, Bettinek nagy esélye van rá, hogy törpe gyereke legyen, sok törpe nő ezért tudatosan nem vállal gyereket.

-A gyerekek körében Betti megtalálja a helyét? Előfordul, hogy csúfolják?

-Nem, egyenlőre nem. Azt vettem észre, hogy mivel én nyitottan állok ehhez az állapothoz, ezt is kapom vissza a külvilágtól Bettivel kapcsolatban. Ez nem tabu,  beszélek róla, jókedvűek vagyunk, ezért minden simán megy. Ha elzárkóznék, akkor szerintem ez nem így lenne. Sokszor azt mondják, hogy a gyerekek gonoszak, de ez nem igaz: a gyerekek őszinték. Ha bemegyünk valahova és odajön hozzánk egy kisgyerek, és megkérdezni, hogy “a te lányod törpe?” az nem gonoszság. Erre azt válaszolom, hogy “igen, ő egy törpe kislány”. Ezzel az ügy le van zárva, mennek játszani vele. Később azért biztosan lesz probléma. De ez alatt a 7 év alatt nem emlékszem olyanra, hogy bárhol, bármikor is sérelem ért volna bennünket emiatt.

Betti egyébként jókedvű kislány, de zárkózott, főleg mostanában. A műtét befelé fordítja. Félénk, de családon belül, ismerősökkel nyitott. Tisztában van azzal, hogy ő törpenövésű, és tetszik saját magának. A műtét előtt nagyon sokat állt a tükör előtt és nézegette magát, hogy jaj de szép vagyok. Szeret szép lenni.

Szerző: