Amikor beragyog a nap

Vannak emberek, akik ha belépnek egy szobába, kicsit világosab lesz az emberek lelke. Kicsit fényesebb lesz a nevetés, kicsit élhetőbb a perc. Janka ilyen kislány – és valószínűleg kislány is marad örök életére. Lehet, hogy nem kell ennél nagyobb adomány. Édesanyjával, Szűcs Eszterrel beszélgettünk a nehéz kezdetről, a harmonikus jelenről és a bizakodással teli jövőről, Janka Down-szindrómájáról...

-Terveztétek Janka érkezését?

- Nem. Nem voltunk összecsiszolódott pár, inkább csak belekavarodtunk.

-Milyen volt a várandósságod?

- Boldog, kiegyensúlyozott várandósságom volt. Amikor elmúlt az ijedtségünk, attól kezdve nagyon vártuk, örültünk a babának, de voltak intő jelek. Rossz volt a nyaki redő érték a 12 hetes ultrahangon, de azt mondták, hogy elromlott az ultrahang, jöjjek vissza egy hét múlva. Az AFP is rossz volt, csakhogy 5 hét késéssel érkezett meg az eredmény, így már fel sem vetődhetett az esetleges abortusz, nem volt értelme amniocentézisnek sem. Két napig aggódtam ezeken, aztán elfelejtettem. Olvastam róla korábban, hogy az AFP-t Nyugat-Európában már nem is végzik el, úgyhogy nem foglalkoztam vele.

-Beszéltetek arról, hogy mi lesz, ha nem lesz egészséges a baba?

- Egyáltalán nem beszéltünk róla.

-Hogyan született Janka?

- POSE vizsgálaton voltam és az oxitocin hatására le-leállogatott Janka szíve. Aztán a következő percben a műtőasztalon találtam magam. Nagyon gyorsan történtek az események és a baba szíve miatt császármetszést kellett végrehajtani.

-Mi történt utána, mit tudtál a kisbabádról?

- Szerettem volna, hogyha a mellemre teszik a kisbabát, miután kivették. Mondták, hogy amennyiben erre lehetőség lesz, akkor megteszik. Végül csak bepólyálva megmutatták, aztán elvitték... és 24 órán keresztül nem láttam és nem hallottam róla semmit. Nem tudtam, miért vitték el, nem tudtam, hogy Down-szindrómás, egyáltalán semmit. Ha mondtak is valamit, annyira sokkos állapotban voltam, hogy nem emlékszem semmire. Egy nappal később, amikor fel tudtam kelni, odavánszorogtam a csecsemőosztályra, ahol egy nővér a kezembe adta a kisbabámat. Azt mondta, hogy valószínűleg Down-szindrómás, azzal kiment. Ott ültem a kislányommal a karomban és elkezdtem feldolgozni a történteket... egyedül.

-Miért került Janka az intenzív osztályra?

-Oxigénhiányos állapotban volt és kicsi volt a súlya. Csak néhány napig tudtam anyatejjel táplálni, akkor tüdőembóliát kaptam, intenzív osztályra kerültem én is, begyógyszerezve. De rendszeresen átjött hozzám egy csecsemős nővér és lefejte a tejemet, hogy ne apadjon el, ezért azóta is hálás vagyok.

-Volt valami képed, elképzelésed a Down-szindrómáról?

-Tudtam a Down-szindrómáról, mert van D-s ismerősöm, ő nem képes ellátni magát. Megrettentem. Amikor megszületett a kislányunk, csak sírtunk, sírtunk és sírtunk. Nem tudtuk elmondani a szülőknek, nem tudtuk elmondani senkinek, csak a barátainknak. A második napon eldöntöttük, hogy örökbe adjuk, mert nem akarunk beteg gyereket.

-Visszanézve mit gondolsz az akkori döntésetekről?

-Felelős döntést hozni, tiszta fejjel gondolkozni lehetetlen volt abban a helyzetben... a kórház folyosóján tudtunk csak találkozni és beszélni a párommal. Amikor engem kiengedtek a tüdőosztályról, a kislányomat az intenzívről, akkor kezdtünk el utánajárni az örökbeadásnak. Örökbe akartam adni a kislányomat, de tudni akartam, hogy jó helyre kerül.

-Mikor jött el az a pont, hogy úgy gondoltátok, hogy mégis veletek marad?

-Eleinte csak sodródtunk... ami végleg megerősített, az a szívműtét körüli időszak volt. Nyolc hónapos volt. Nagyon fájdalmas dolgokat kellett átélnie neki is, nekem is. Folyamatosan azt éreztem, hogy a kislányom egy dobozban van ahelyett, hogy hordoznám, vagy mellettem aludna...

-Ha valaki azon gondolkozik, hogy szeretné magán tartani a gyerekét,  az igazából nem akarja örökbe adni...

-Ha józanul tud gondolkodni az illető, és van rálátása a helyzetére, akkor nem.

-Mikor döntöttétek el, hogy mégis felnevelitek?

-A műtét után nem sokkal telefonáltak a Bölcső Alapítványtól, hogy találtak egy családot Jankának. Akkor mondtam, hogy köszönjük szépen, nem kérjük. Nagyon örültek neki.

-Téged zavar, hogy ő lassabban fejlődik?

-Alapvetően nem zavar. Fontos trükk, hogy nem szabad másokkal összehasonlítani.  De néha azért emberfeletti erőt kíván, hogy ne essek kétségbe, hogy már május óta szokik le a pelenkáról és októberben még nem szobatiszta. Most három és fél éves. De tudom, hogy egy év volt az is, amíg elindult. Egyszerűen ki kell várni. Janka jól fejleszthető, érdeklődő kislány és a Down-szindrómás gyerekek között jó képességűnek számít. Nem beszél még folyékonyan, de mindent elmond, amit szeretne.

-Mi segíthet egy szülőt abban, hogy feldolgozza  történteket és megtalálja az útját?

-A megrázkódtatást nem lehet elkerülni, de sokat tud segíteni a család és a barátok. Fontos lenne, hogy legyen egy pszichológus, aki bemegy az édesanyához. Lehet, hogy van is, de erről nekünk nincs tudomásunk. Ami ennél sokkal fontosabb, hogy be kellene engedni a családot a kórházba. Az ápolók nem tudnak mit mondani, nincsenek ilyen helyzetekre felkészítve. Ki kell gyászolni az embernek, hogy elvesztette azt az álomképet, hogy egészséges gyereke születik. Felül kell emelkedni az elkeseredésen, az önsajnálaton... Számunkra csak az lehetett jó döntés, hogy Janka velünk marad. Nem tudom elképzelni, hogy valaha felépültem volna abból, hogy a gyerekemet más neveli. Lehetséges, hogy van olyan szülőpár vagy édesanya, aki ebből fel tud épülni, akkor nekik az a jó döntés. Probléma volt, hogy nem kaptunk információt se a védőnőtől, se a kórházban. Attól kezdve, hogy az ember tudomást szerez a Korai Fejlesztő Központról, csodálatos dolga van. Tárt karokkal várnak, azonnal segítenek és sokrétű segítséget kapunk.

-Most, amikor beszélgetünk, már várjátok Janka kistestvérét. Van bennetek félelem?

-A Down-szindróma egyik fajtája örökletes. Janka viszont “tiszta triszómiás”, ami azt jelenti, hogy véletlenül lett a 21-es kromoszómából kettő helyett három. Érdekes, hogy azok többsége, akiknek már van Down-szindrómás gyerekük és újra babát várnak, megcsináltatják az amniocentézist. Én nem akarok félni és nem akarom agyonvizsgáltatni magam. Találkoztam a szívműtétkor egy anyukával, akinek megszületett a második Down-szindrómás gyereke és azt mondta, hogy ő nem bánja egyáltalán, csak a tüdeje, meg a szíve lenne rendben. Csodáltam akkor őt, hogy ilyen könnyen elfogadja. De most én is újra babát várok, és ugyanezt az elfogadást érzem.

-Segíteni szeretnél a hasonló helyzetben lévő szülőknek, ezért összeírtál pár segítő információt. Mi ezzel a célod?

-Ez csupán egy gesztus. Ha születik egy  Down-szindrómás kisbaba Pécsen, akkor van, aki odaadja a szüleinek ezt a pár soros írást. Néhány bátorító szót tartalmaz az elfogadásról, információkat az örökbeadásról is, gyakorlati tanácsokat, és a léleknek jó olvasnivalókat. A legfontosabb üzenete, hogy nincsenek egyedül, és bár lehet, most a sírásnak van az ideje, eljön az örömé is, hamarosan.

-Milyen Janka?

-Cserfes, huncut és nyitott. Ha felszállunk a vonatra, ő az egész vagont belakja és jórészt kedvesen fogadják. Igazi napsugár típus: egy egész vagont ragyog be.

-Hogy tekintesz a jövőbe?

-A Down-szindrómás gyerekek szüleinek másképp kell gondolni a jövőre. Lehet, hogy Janka nem fog önálló életet élni. Nem biztos, hogy családja lesz és eltartja magát. Az a tervünk, hogy megtanítjuk őt gazdálkodni, kézműveskedni, és természetesen figyeljük, hogy mit szeret csinálni, hogy a családunkon belül ki tudjon teljesedni. Ha el akar költözni otthonról, akkor annak fogjuk megkeresni a módját, de abban gondolkodunk, hogy Janka velünk marad öregkorunkra. Régen megrettentem ettől, ma már szerencsésnek tartom magunkat ezért. Egymásról fogunk gondoskodni.

Szerző: